3月12日,修改后的《政府工作報告》發(fā)布。在《政府工作報告》補充修改內(nèi)容中,“加強罕見病用藥保障”被修改為“加強罕見病研究和用藥保障”。全國人大代表、山西醫(yī)科大學(xué)血液病研究所所長楊林花表示,應(yīng)做到研發(fā)和用藥保障兼顧,罕見病藥物價格高,普通家庭難以承擔,建議對于產(chǎn)生高額醫(yī)療費的“高值”罕見病,采取“醫(yī)保+慈善+民政+保險”的多方支付機制。
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