記者 朱萍 皮光宇 北京報(bào)道 “從治療意義上來(lái)說(shuō),血友病醫(yī)保政策還有改進(jìn)空間,成年血友病患者的規(guī)律性替代治療,尚未涵蓋在國(guó)家醫(yī)保目錄,醫(yī)保政策如何推進(jìn)落地進(jìn)一步減輕患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)是我們應(yīng)該思考的?!苯?,中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院(血液學(xué)研究所)血栓與止血診療中心主任楊仁池教授在接受記者采訪時(shí)指出。
目前我國(guó)血友病診療全周期存在缺乏綜合管理的問(wèn)題,患者仍存在未被滿足的需求,如關(guān)節(jié)出血較廣泛、預(yù)防治療率低、規(guī)范治療藥品普及度不高、家庭注射存在使用障礙、患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)大等問(wèn)題。
中國(guó)血友病協(xié)作組自2004年成立起一直倡導(dǎo)規(guī)律性因子替代治療(也稱作預(yù)防治療),2004年至今,血友病治療藥品可及性大大提高,但患者長(zhǎng)期治療中一直在支付和醫(yī)保報(bào)銷方面面臨一些問(wèn)題。支付存在障礙,患者就無(wú)法繼續(xù)規(guī)范化治療,二者互相牽制,難以降低患者的出血概率。
(資料圖)
對(duì)此,楊仁池教授認(rèn)為,應(yīng)該推動(dòng)多層次保障發(fā)展,尤其加大商保的力度;輝瑞中國(guó)區(qū)副總裁、市場(chǎng)準(zhǔn)入負(fù)責(zé)人錢云也認(rèn)為應(yīng)該建立商業(yè)保險(xiǎn)與基本醫(yī)保的順暢銜接,推進(jìn)多層次醫(yī)保體系真正形成可持續(xù)運(yùn)轉(zhuǎn)的鏈條,使得更多血友病患者受益。
推進(jìn)規(guī)范化治療 加速血友病診療體系搭建
血友病是一組遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病,血友病患者出血的嚴(yán)重程度與其凝血因子VIII(FVIII)或凝血因子IX(FIX)存在基因缺陷相關(guān),患者終身凝血功能異常,終身易于出血。FVIII或FIX活性水平<1%,為重型;FVIII或FIX活性水平在1%到5%之間,為中間型;FVIII或FIX活性水平在5%到40%之間,為輕型。
血友病共同特征是活性凝血活酶生成障礙,凝血時(shí)間延長(zhǎng),終身具有輕微創(chuàng)傷后出血傾向,重癥患者沒(méi)有明顯外傷也可發(fā)生“自發(fā)性”出血。其中,血友病重癥患者血漿相應(yīng)凝血因子含量小于正常人的1%,會(huì)頻繁發(fā)生自發(fā)性出血,如關(guān)節(jié)內(nèi)出血、腦出血等,最終導(dǎo)致嚴(yán)重的關(guān)節(jié)病、慢性疼痛,顯著影響患者生活質(zhì)量與壽命。
目前血友病尚無(wú)根治方法,不過(guò),可以通過(guò)規(guī)律性因子替代治療以降低血友病患者出血頻率。根據(jù)國(guó)家衛(wèi)生健康委血友病防治健康教育核心信息,血友病主要通過(guò)凝血因子替代療法治療,預(yù)防損傷后出血尤其是顱內(nèi)出血極為重要。
楊仁池教授向記者介紹稱,從發(fā)現(xiàn)血友病起,病人的八因子或者九因子水平就非常低。為此,其治療、預(yù)防的目標(biāo)也與其他疾病不相同,如治療高血壓或者治療糖尿病,通過(guò)按時(shí)給藥把血壓或者血糖維持在正常水平;對(duì)血友病患者來(lái)說(shuō),需要給予定期規(guī)律性的替代治療,即所謂的規(guī)范化治療,但讓血友病患者進(jìn)行定期規(guī)律性替代治療的目的并不是將因子提高到正常水平。
“我們僅僅是希望把凝血因子谷濃度控制在1%以上,或者我們?nèi)绻苌萃脑挘岣叩?%以上,讓這些病人大大減少出血的概率,甚至有可能完全不出血,這樣患者就能健康成長(zhǎng),變成一個(gè)對(duì)社會(huì)有用的人?!睏钊食亟淌谙蛴浾咧赋?。
如楊仁池教授所提到的,凝血因子谷濃度控制在1%甚至到3%,這并非易事,必須通過(guò)規(guī)范化預(yù)防治療,尤其是全國(guó)統(tǒng)一協(xié)調(diào)的規(guī)范化管理將有助于提高我國(guó)血友病防治水平,要做到這一點(diǎn),就必須建立起全國(guó)性的血友病防治組織。楊仁池教授介紹,在世界血友病聯(lián)盟的支持下,我國(guó)6家血友病中心于2004年發(fā)起成立了中國(guó)血友病協(xié)作組,同時(shí)成立了登記、實(shí)驗(yàn)診斷、護(hù)理和康復(fù)理療4個(gè)工作組,隨后又在2008年成立了兒科工作組。
2009年11月,我國(guó)開(kāi)始建立血友病病例信息管理制度,旨在全面了解我國(guó)血友病患者基本信息和凝血因子類制品臨床應(yīng)用情況,進(jìn)一步規(guī)范我國(guó)血友病診療工作,保障醫(yī)療質(zhì)量和醫(yī)療安全,為制訂相關(guān)政策提供科學(xué)依據(jù)。同時(shí),各地建立了血友病分級(jí)診療體系,確定血友病定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu),成立省級(jí)血友病專家組并完善了血友病病例信息管理制度。
血友病分級(jí)診療還必須依靠各級(jí)血友病中心來(lái)具體實(shí)施。為此,中國(guó)血友病協(xié)作組基于我國(guó)實(shí)際情況,制訂了中國(guó)血友病中心建設(shè)標(biāo)準(zhǔn),對(duì)三級(jí)血友病中心的職能、科室和專業(yè)人員配置、有關(guān)人員的資質(zhì)和職責(zé)、出凝血檢驗(yàn)項(xiàng)目清單和出具報(bào)告的時(shí)間等作出明確的要求。
在此基礎(chǔ)上,中國(guó)血友病協(xié)作組聯(lián)合中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟,于2020年正式啟動(dòng)了我國(guó)血友病中心能力建設(shè)項(xiàng)目。迄今共有254家醫(yī)院向國(guó)家血友病病例信息管理系統(tǒng)錄入數(shù)據(jù),錄入病例數(shù)4萬(wàn)余例,我國(guó)血友病的防治水平進(jìn)一步提高。
多層次醫(yī)療保障助推診療規(guī)范化
中國(guó)血友病協(xié)作組經(jīng)過(guò)近20年的努力,促進(jìn)了血友病治療藥物可及性的大大提高,但患者依舊面臨支付和醫(yī)保報(bào)銷的問(wèn)題,楊仁池教授指出,如果沒(méi)有醫(yī)保報(bào)銷,很多人終身用藥是用不起的。各地醫(yī)保政策落地也有差異,報(bào)銷比例高低不同,有的一年僅有一兩萬(wàn)元,這對(duì)于血友病患者來(lái)說(shuō)是不夠的。
為了解決包括血友病患者在內(nèi)的創(chuàng)新藥使用的支付問(wèn)題,政府也在推出多層次醫(yī)療保障政策。國(guó)家層面也提出,促進(jìn)多層次醫(yī)療保障有序銜接,完善大病保險(xiǎn)和醫(yī)療救助制度,落實(shí)異地就醫(yī)結(jié)算,建立長(zhǎng)期護(hù)理保險(xiǎn)制度,積極發(fā)展商業(yè)醫(yī)療保險(xiǎn)。這對(duì)進(jìn)一步推動(dòng)醫(yī)療保障事業(yè)高質(zhì)量發(fā)展,提出了具體要求。
在錢云看來(lái),隨著社會(huì)經(jīng)濟(jì)的不斷發(fā)展,人們對(duì)健康和生命質(zhì)量的要求也不斷演進(jìn),對(duì)相應(yīng)的健康服務(wù)也提出了多元化和多層次的需求;同時(shí),醫(yī)藥科技也在不斷創(chuàng)新發(fā)展,因新藥研發(fā)投入大、周期長(zhǎng),導(dǎo)致在新藥上市前期價(jià)格較高,支付能力就成了突出矛盾。僅靠基本醫(yī)療保險(xiǎn)不足以解決可負(fù)擔(dān)性的問(wèn)題,需要加強(qiáng)多層次醫(yī)療保障體系的建設(shè)。
多層次醫(yī)療保障不依靠單一保障來(lái)源,而是充分調(diào)動(dòng)行業(yè)和社會(huì)各方資源,對(duì)患者形成幫扶,其核心優(yōu)勢(shì)在于保障力度更大更多元,最大化提升治療可及性,讓患者及家屬在身體、心理健康、及經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)等方面都將獲得全面、較大程度的改善。
“從國(guó)家層面來(lái)看,多層次保障體系可以減輕老百姓的經(jīng)濟(jì)壓力,促進(jìn)社會(huì)和諧穩(wěn)定。第二也是鼓勵(lì)創(chuàng)新、促進(jìn)創(chuàng)新產(chǎn)業(yè)(300832)的發(fā)展,新藥可支付的問(wèn)題不解決,創(chuàng)新便沒(méi)有根基。第三是推動(dòng)多元化的業(yè)態(tài)去豐富各種選擇?!卞X云向記者指出,現(xiàn)在的多元化支付模式的空間是很大的,需要多方共同努力。
實(shí)際上,在中國(guó)的藥品支付市場(chǎng)中,國(guó)家醫(yī)保是最大支付方,其定位是優(yōu)先保障滿足廣泛基礎(chǔ)的醫(yī)療需求。隨著以商業(yè)健康險(xiǎn)、地方惠民保、醫(yī)療互助、公益慈善援助等多種支付體系的不斷完善,多層次支付體系作為社會(huì)醫(yī)療保險(xiǎn)的補(bǔ)充,在國(guó)內(nèi)得到快速發(fā)展,為中國(guó)醫(yī)藥行業(yè)支付體系引入增量,最大化了醫(yī)療保障體系的支付能力,越來(lái)越多具備臨床價(jià)值的創(chuàng)新藥將被覆蓋。
楊仁池教授也指出,多層次醫(yī)保體系的基礎(chǔ)是國(guó)家醫(yī)保,還包括各種慈善組織,以及打通商業(yè)保險(xiǎn)等。
在錢云看來(lái),多層次醫(yī)療保障體系中的商保也是重要的一個(gè)環(huán)節(jié)。商業(yè)保險(xiǎn)項(xiàng)目通過(guò)更豐富的支付覆蓋,更靈活的支付場(chǎng)景,幫助血友病患者規(guī)范化治療,使血友病患者回歸正常生活。
“若是讓各個(gè)環(huán)節(jié)順暢接續(xù),血友病患者一部分獲得基本醫(yī)保的支付,剩余的部分就可以通過(guò)商保來(lái)解決。商業(yè)保險(xiǎn)項(xiàng)目中的患者體驗(yàn)也會(huì)更便捷更流暢,患者可以在項(xiàng)目平臺(tái)上在線入組和在線申請(qǐng)理賠,理賠時(shí)效也有提升??梢匀虩o(wú)紙化操作,可以實(shí)時(shí)查看申請(qǐng)進(jìn)展,這對(duì)于許多行動(dòng)不便的血友病患者和陪伴身邊照顧他們的家人來(lái)說(shuō),尤為重要?!卞X云向記者指出。
近期,醫(yī)藥險(xiǎn)產(chǎn)業(yè)融合創(chuàng)新的綜合服務(wù)運(yùn)營(yíng)商惠醫(yī)健康也官宣啟動(dòng)針對(duì)血友病患者的商業(yè)保險(xiǎn)項(xiàng)目。在全新項(xiàng)目下,患者的診療經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)得到進(jìn)一步緩解,這也是血友病領(lǐng)域與商業(yè)保險(xiǎn)醫(yī)療創(chuàng)新支付落地的探索。
對(duì)此,錢云認(rèn)為“可信賴”是商業(yè)保險(xiǎn)發(fā)展的一個(gè)非常重要因素。“提升百姓對(duì)商保的信賴度有兩個(gè)路徑,第一個(gè)路徑是跟政府合作,如當(dāng)下火熱的惠民保;此外,一些特殊的疾病如罕見(jiàn)病等還要有可持續(xù)性的、個(gè)性化的特別保險(xiǎn),這些保險(xiǎn)如何獲得信任是商業(yè)健康保險(xiǎn)公司需要自己一步一步積累的?!?/p>
值得注意的是,錢云還提到,商保的方案在技術(shù)路徑上還需要更順暢,商保公司和公立醫(yī)院還需要繼續(xù)擴(kuò)大接口;而從商保公司來(lái)講,要加強(qiáng)精細(xì)化管理。“商保公司需要了解整個(gè)疾病的邏輯,需要和醫(yī)療機(jī)構(gòu)、醫(yī)藥企業(yè)合作,精細(xì)化管理是致勝關(guān)鍵?!?/p>
標(biāo)簽:
熱門