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《中國震顫患者白皮書》:患者亟待了解相關(guān)知識(shí)及治療方式
發(fā)布時(shí)間:2023-06-19 11:15:08 文章來源:新京報(bào)
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(相關(guān)資料圖)

訊(記者王卡拉)特發(fā)性震顫(也稱原發(fā)性震顫)及帕金森病是最常見的神經(jīng)系統(tǒng)疾病。兩種疾病的主要癥狀——震顫,會(huì)嚴(yán)重影響患者及其家庭的生活質(zhì)量,如不及時(shí)診治,將給患者身心帶來極大的長期影響。在中國的臨床實(shí)踐中,患者及公眾對(duì)特發(fā)性震顫和震顫為主型的帕金森病的認(rèn)知不足,診療中亦存在漏診、誤診等問題。數(shù)以千萬計(jì)的患者亟待了解震顫相關(guān)的知識(shí)及其治療方式,以便盡早就醫(yī)、科學(xué)診療。

6月18日,北京天壇普華醫(yī)院宣布成立“磁波刀”中心,成為繼中國人民解放軍總醫(yī)院之后,北京地區(qū)第二家引入腦部“磁波刀”(“磁共振引導(dǎo)聚焦超聲腦部治療系統(tǒng)”)技術(shù)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)。成立儀式上,香港大學(xué)深圳醫(yī)院、上海國際醫(yī)學(xué)(000516)中心等聯(lián)合發(fā)布《中國震顫患者白皮書》(簡(jiǎn)稱“《白皮書》”)指出上述現(xiàn)狀。

《白皮書》指出,作為臨床上最常見的運(yùn)動(dòng)障礙疾病之一,特發(fā)性震顫在人群中發(fā)病率為0.9%。各個(gè)年齡段都有可能發(fā)病,其發(fā)病年齡呈現(xiàn)兩個(gè)高峰,主要發(fā)病高峰出現(xiàn)在40歲以上,另一發(fā)病的小高峰見于青少年時(shí)期。在中國,特發(fā)性震顫患者人數(shù)高達(dá)1000萬以上。

從治療意愿來看,《白皮書》顯示,由于震顫一般不會(huì)危及患者的生命,因此,中國患者對(duì)于疾病和治療的態(tài)度相對(duì)保守,多數(shù)剛出現(xiàn)癥狀或癥狀較輕的患者不會(huì)及時(shí)就醫(yī)。多位醫(yī)生在訪談中談到,中國患者對(duì)于疾病的忍耐力較高,出現(xiàn)癥狀時(shí),首先選擇的是“再忍一忍”,而不是去醫(yī)院?jiǎn)栐\治療。部分患者提及,自己幼年時(shí)就出現(xiàn)了震顫癥狀,但一直到成年后才開口尋求醫(yī)療診斷與治療。

影響震顫患者治療意愿的因素,除震顫嚴(yán)重程度及對(duì)生活的影響外,治療費(fèi)用也是重要因素之一。治療費(fèi)用越高,患者的治療意愿越低。年紀(jì)越小的患者,尤其是青年患者的治療意愿較高,更愿意支付較高的治療費(fèi)用。但無論是《白皮書》的受訪患者還是醫(yī)生都認(rèn)為,如果藥物或手術(shù)治療方式能夠進(jìn)入醫(yī)保涵蓋的范圍內(nèi),減免大部分治療費(fèi)用,患者的治療意愿會(huì)顯著提高。

此外,藥物是震顫患者的第一治療選擇。臨床情況顯示,藥物對(duì)30%至50%的特發(fā)性震顫患者無效,藥物治療特發(fā)性震顫的效果不太理想。《白皮書》的受訪患者普遍認(rèn)為,震顫治療的效果集中體現(xiàn)在緩解或消除震顫癥狀方面,而開顱或植入等手術(shù)治療方案創(chuàng)傷高、風(fēng)險(xiǎn)大,為此投入的成本與面臨的風(fēng)險(xiǎn)大于治療收益,因此受訪患者對(duì)此類手術(shù)的接受度較低。

“對(duì)于藥物治療無效的特發(fā)性震顫患者,需要考慮手術(shù)治療。”首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京天壇醫(yī)院教授、神經(jīng)病學(xué)中心副主任馮濤指出,腦深部電刺激術(shù)是公認(rèn)的方法,為微創(chuàng)手術(shù)。想要克服損傷,就可以用無創(chuàng)的“磁波刀”獲得相似療效。對(duì)于高齡或無法做手術(shù)、感染過敏或不耐受的患者,“磁波刀”是唯一選擇。

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