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世界新資訊：確診人數(shù)不足百萬分之一，多地探索針對超罕見病的保障體系
發(fā)布時間：2022-08-21 23:11:48 文章來源：
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【資料圖】

(記者姚倩)8月21日，國家衛(wèi)生健康委第二屆罕見病診療與保障專家委員會委員、浙江省醫(yī)學會罕見病分會候任主任委員謝俊明教授在第二屆賽諾菲罕見病高峰論壇上表示，今年兩會期間，“加強罕見病用藥保障”成為政府工作報告中的一項重點內(nèi)容，足以表明有關(guān)部門對罕見病患者用藥及保障需求的重視。各地對罕見病多層次保障體系的探索，亦是非常積極的信號。

世界衛(wèi)生組織將罕見病定義為患病人數(shù)占總?cè)丝?.065%到0.1%的疾病。然而，其中還有一些疾病，如溶酶體貯積癥(LSDs)中的戈謝病、龐貝病、法布雷病等，目前國內(nèi)確診的患者人數(shù)僅數(shù)百人，即確診人數(shù)不到總?cè)丝诘?.0001%，不足百萬分之一。這幾種疾病是典型的“超罕見病”。

近些年，多地因地制宜，成功探索針對超罕見病的保障體系。以江蘇省為例，去年7月，包括戈謝病、龐貝病、法布雷病和黏多糖貯積癥IV型等超級罕見病病種被納入了江蘇省醫(yī)保報銷范圍。符合條件者最高可獲得90%的報銷比例。浙江、山東等地也在國家基本醫(yī)保目錄之外，探索實行了針對罕見病患者的特殊用藥保障制度。賽諾菲則連續(xù)三年支為超罕高危人群提供免費公益篩查；在神經(jīng)免疫領(lǐng)域，建立國內(nèi)首個多發(fā)性硬化診療能力建設培訓項目(SHIP學院)等。

標簽： 主任委員 有關(guān)部門 浙江省醫(yī)學會

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