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不放棄每一個(gè)生命，不斷推進(jìn)破解罕見病防治難題的“中國方案”——作為全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)的國家級牽頭醫(yī)院，北京協(xié)和醫(yī)院最新信息顯示，目前國家罕見病登記注冊平臺已登記近7萬名罕見病患者，建立了200余個(gè)罕見病研究隊(duì)列。

(資料圖片)

2019年，國家衛(wèi)生健康委遴選324家醫(yī)院組建全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，建立雙向轉(zhuǎn)診、遠(yuǎn)程會(huì)診機(jī)制。隨后，各級醫(yī)療機(jī)構(gòu)陸續(xù)響應(yīng)國家衛(wèi)生健康委要求，通過中國罕見病診療服務(wù)信息系統(tǒng)進(jìn)行罕見病病例診療信息登記。

從制定罕見病目錄、成立中國罕見病聯(lián)盟，到加大國家罕見病登記注冊平臺建設(shè)力度，把更多罕見病患者納入規(guī)范化診療和管理進(jìn)程中……面對罕見病這個(gè)世界性難題，我國以實(shí)際行動(dòng)推進(jìn)罕見病防治工作。

嘉賓在北京協(xié)和醫(yī)院學(xué)術(shù)會(huì)堂舉行的《罕見病診療指南(2019年版)》發(fā)布會(huì)上回答記者提問(2019年2月27日攝)。新華社記者張玉薇攝

多措并舉提升罕見病診療能力

首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院內(nèi)分泌代謝科主任鞏純秀介紹，近年來，逐漸被關(guān)注的內(nèi)分泌罕見疾病——甲狀旁腺功能減退癥，目前全國大約有40萬患者，如果剔除手術(shù)并發(fā)癥引起的繼發(fā)性甲狀旁腺功能減退癥，其患病率只有0.7-8/10萬。若得不到有效治療，患者很有可能因?yàn)榧毙缘外}血癥，喪失勞動(dòng)能力。

提升罕見病診療能力，我國一直在加速——2018年，國家衛(wèi)生健康委等部門制定的《第一批罕見病目錄》公布，將121種罕見病收錄其中。

2018年，成立中國罕見病聯(lián)盟；2019年，遴選324家醫(yī)院組建全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，發(fā)布罕見病病例信息登記制度，探索罕見病流行病學(xué)研究……一系列提升罕見病診療能力的具體舉措相繼落地。

北京協(xié)和醫(yī)院院長、中國罕見病聯(lián)盟副理事長張抒揚(yáng)介紹，近年來，北京協(xié)和醫(yī)院積極推動(dòng)罕見病診療研究工作，聯(lián)合多方創(chuàng)建中國罕見病聯(lián)盟，又牽頭全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，創(chuàng)建首個(gè)國家級罕見病會(huì)診中心，每周四中午有多名專家匯集在一起，為一個(gè)罕見病患者和家庭會(huì)診，進(jìn)一步縮短診斷時(shí)間。

加強(qiáng)罕見病患者用藥保障

121種罕見病被納入第一批罕見病目錄、60余種罕見病用藥獲批上市、40余種罕見病用藥被納入國家醫(yī)保藥品目錄……近年來，我國推進(jìn)罕見病群體的醫(yī)療保障工作從未停步。

國家藥監(jiān)局相關(guān)負(fù)責(zé)人介紹，國家藥監(jiān)局會(huì)同國家衛(wèi)生健康委聯(lián)合發(fā)布關(guān)于臨床急需境外新藥審評審批相關(guān)事宜的公告，三批遴選發(fā)布的81個(gè)臨床急需境外藥物中，罕見病治療藥品超過一半。

中國罕見病聯(lián)盟執(zhí)行理事長李林康說，近年來，國家層面高度重視罕見病，出臺相關(guān)政策，很多快速審批通道也逐步打開，引進(jìn)高質(zhì)量好藥幫助更多罕見病患者。

各方協(xié)力推進(jìn)罕見病防治能力提升

如何推動(dòng)罕見病防治提檔升級，讓患者得到及時(shí)、有效診治，仍然是我國在推進(jìn)健康中國建設(shè)之路上的挑戰(zhàn)。

西安交通大學(xué)第一附屬醫(yī)院院長施秉銀介紹，國際罕見病大數(shù)據(jù)中心數(shù)據(jù)顯示，全球罕見病診斷時(shí)間長達(dá)7年，因此建立全球性基因數(shù)據(jù)庫是關(guān)鍵出路。

“以甲狀旁腺功能減退癥為例，我國尚沒有一個(gè)準(zhǔn)確的流行病學(xué)統(tǒng)計(jì)，這給診斷和治療帶來較大挑戰(zhàn)?！笔┍y說。

專家建議，做好罕見病診療信息登記管理工作，落實(shí)“發(fā)現(xiàn)一例，登記一例”措施，并及時(shí)統(tǒng)計(jì)更新新發(fā)病例十分重要。

2022年2月，國家衛(wèi)生健康委通過官網(wǎng)公布了《對十三屆全國人大四次會(huì)議第9415號建議的答復(fù)》。國家衛(wèi)生健康委將按照規(guī)定適時(shí)啟動(dòng)第二批罕見病目錄的遴選工作。李林康說，這標(biāo)志著罕見病防治的“中國方案”在加速推進(jìn)。

“建立知識庫，讓更多醫(yī)生了解罕見病知識，是提高罕見病診療能力的第一步?！睆埵銚P(yáng)建議，更多培訓(xùn)專業(yè)醫(yī)師，整體提升我國罕見病診療水平；“動(dòng)態(tài)調(diào)整”罕見病目錄，建立并拓展多層次罕見病保障體系，使更多患者“藥有所?！?；積極促進(jìn)產(chǎn)學(xué)研聯(lián)動(dòng)，實(shí)現(xiàn)罕見病研究創(chuàng)新成果轉(zhuǎn)化孵育鏈條，使更多罕見病可以被攻克。(記者李恒、田曉航)