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不放棄每一個(gè)生命，不斷推進(jìn)破解罕見(jiàn)病防治難題的“中國(guó)方案”——作為全國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)的國(guó)家級(jí)牽頭醫(yī)院，北京協(xié)和醫(yī)院最新信息顯示，目前國(guó)家罕見(jiàn)病登記注冊(cè)平臺(tái)已登記近7萬(wàn)名罕見(jiàn)病患者，建立了200余個(gè)罕見(jiàn)病研究隊(duì)列。

(資料圖片)

2019年，國(guó)家衛(wèi)生健康委遴選324家醫(yī)院組建全國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)，建立雙向轉(zhuǎn)診、遠(yuǎn)程會(huì)診機(jī)制。隨后，各級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)陸續(xù)響應(yīng)國(guó)家衛(wèi)生健康委要求，通過(guò)中國(guó)罕見(jiàn)病診療服務(wù)信息系統(tǒng)進(jìn)行罕見(jiàn)病病例診療信息登記。

從制定罕見(jiàn)病目錄、成立中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟，到加大國(guó)家罕見(jiàn)病登記注冊(cè)平臺(tái)建設(shè)力度，把更多罕見(jiàn)病患者納入規(guī)范化診療和管理進(jìn)程中……面對(duì)罕見(jiàn)病這個(gè)世界性難題，我國(guó)以實(shí)際行動(dòng)推進(jìn)罕見(jiàn)病防治工作。

嘉賓在北京協(xié)和醫(yī)院學(xué)術(shù)會(huì)堂舉行的《罕見(jiàn)病診療指南(2019年版)》發(fā)布會(huì)上回答記者提問(wèn)(2019年2月27日攝)。新華社記者張玉薇攝

多措并舉提升罕見(jiàn)病診療能力

首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院內(nèi)分泌代謝科主任鞏純秀介紹，近年來(lái)，逐漸被關(guān)注的內(nèi)分泌罕見(jiàn)疾病——甲狀旁腺功能減退癥，目前全國(guó)大約有40萬(wàn)患者，如果剔除手術(shù)并發(fā)癥引起的繼發(fā)性甲狀旁腺功能減退癥，其患病率只有0.7-8/10萬(wàn)。若得不到有效治療，患者很有可能因?yàn)榧毙缘外}血癥，喪失勞動(dòng)能力。

提升罕見(jiàn)病診療能力，我國(guó)一直在加速——2018年，國(guó)家衛(wèi)生健康委等部門(mén)制定的《第一批罕見(jiàn)病目錄》公布，將121種罕見(jiàn)病收錄其中。

2018年，成立中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟；2019年，遴選324家醫(yī)院組建全國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)，發(fā)布罕見(jiàn)病病例信息登記制度，探索罕見(jiàn)病流行病學(xué)研究……一系列提升罕見(jiàn)病診療能力的具體舉措相繼落地。

北京協(xié)和醫(yī)院院長(zhǎng)、中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟副理事長(zhǎng)張抒揚(yáng)介紹，近年來(lái)，北京協(xié)和醫(yī)院積極推動(dòng)罕見(jiàn)病診療研究工作，聯(lián)合多方創(chuàng)建中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟，又牽頭全國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)，創(chuàng)建首個(gè)國(guó)家級(jí)罕見(jiàn)病會(huì)診中心，每周四中午有多名專(zhuān)家匯集在一起，為一個(gè)罕見(jiàn)病患者和家庭會(huì)診，進(jìn)一步縮短診斷時(shí)間。

加強(qiáng)罕見(jiàn)病患者用藥保障

121種罕見(jiàn)病被納入第一批罕見(jiàn)病目錄、60余種罕見(jiàn)病用藥獲批上市、40余種罕見(jiàn)病用藥被納入國(guó)家醫(yī)保藥品目錄……近年來(lái)，我國(guó)推進(jìn)罕見(jiàn)病群體的醫(yī)療保障工作從未停步。

國(guó)家藥監(jiān)局相關(guān)負(fù)責(zé)人介紹，國(guó)家藥監(jiān)局會(huì)同國(guó)家衛(wèi)生健康委聯(lián)合發(fā)布關(guān)于臨床急需境外新藥審評(píng)審批相關(guān)事宜的公告，三批遴選發(fā)布的81個(gè)臨床急需境外藥物中，罕見(jiàn)病治療藥品超過(guò)一半。

中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟執(zhí)行理事長(zhǎng)李林康說(shuō)，近年來(lái)，國(guó)家層面高度重視罕見(jiàn)病，出臺(tái)相關(guān)政策，很多快速審批通道也逐步打開(kāi)，引進(jìn)高質(zhì)量好藥幫助更多罕見(jiàn)病患者。

各方協(xié)力推進(jìn)罕見(jiàn)病防治能力提升

如何推動(dòng)罕見(jiàn)病防治提檔升級(jí)，讓患者得到及時(shí)、有效診治，仍然是我國(guó)在推進(jìn)健康中國(guó)建設(shè)之路上的挑戰(zhàn)。

西安交通大學(xué)第一附屬醫(yī)院院長(zhǎng)施秉銀介紹，國(guó)際罕見(jiàn)病大數(shù)據(jù)中心數(shù)據(jù)顯示，全球罕見(jiàn)病診斷時(shí)間長(zhǎng)達(dá)7年，因此建立全球性基因數(shù)據(jù)庫(kù)是關(guān)鍵出路。

“以甲狀旁腺功能減退癥為例，我國(guó)尚沒(méi)有一個(gè)準(zhǔn)確的流行病學(xué)統(tǒng)計(jì)，這給診斷和治療帶來(lái)較大挑戰(zhàn)?！笔┍y說(shuō)。

專(zhuān)家建議，做好罕見(jiàn)病診療信息登記管理工作，落實(shí)“發(fā)現(xiàn)一例，登記一例”措施，并及時(shí)統(tǒng)計(jì)更新新發(fā)病例十分重要。

2022年2月，國(guó)家衛(wèi)生健康委通過(guò)官網(wǎng)公布了《對(duì)十三屆全國(guó)人大四次會(huì)議第9415號(hào)建議的答復(fù)》。國(guó)家衛(wèi)生健康委將按照規(guī)定適時(shí)啟動(dòng)第二批罕見(jiàn)病目錄的遴選工作。李林康說(shuō)，這標(biāo)志著罕見(jiàn)病防治的“中國(guó)方案”在加速推進(jìn)。

“建立知識(shí)庫(kù)，讓更多醫(yī)生了解罕見(jiàn)病知識(shí)，是提高罕見(jiàn)病診療能力的第一步?！睆埵銚P(yáng)建議，更多培訓(xùn)專(zhuān)業(yè)醫(yī)師，整體提升我國(guó)罕見(jiàn)病診療水平；“動(dòng)態(tài)調(diào)整”罕見(jiàn)病目錄，建立并拓展多層次罕見(jiàn)病保障體系，使更多患者“藥有所?！?；積極促進(jìn)產(chǎn)學(xué)研聯(lián)動(dòng)，實(shí)現(xiàn)罕見(jiàn)病研究創(chuàng)新成果轉(zhuǎn)化孵育鏈條，使更多罕見(jiàn)病可以被攻克。(記者李恒、田曉航)